おしらすでござる

双子パパ『しらす』が日々の苦悩と出来事を語る雑記ブログ

【超低出生体重児の記録】小さく生まれた子供達が行っているリハビリについてまとめる

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どうも、しらすです!


我が家には800gと550gという大きさで生まれた双子の娘たちがいます。
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そんな娘たちも1歳4カ月になりました。
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元気にスクスクと育ってくれている彼女達ですが、生後5カ月で退院してから、今現在に至るまで数々のケア(リハビリ)をしてもらっています。

退院してから1年が経ち、子供が生まれてから、どういった人に関わってもらい、どういったケアをしてもらったのか。


この記事では、小さく生まれた子供達が行っているリハビリについてまとめていこうと思います。

我が家が利用しているリハビリ一覧

我が家が利用してきたリハビリは以下の通りです。

順番に説明していきますね。

ベビーマッサージ

一番最初に利用させてもらったのは『ベビーマッサージ』です。

我が家では子ども達が生後5カ月で退院してから訪問看護を利用しています。
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週に1回のペースで担当の看護師さんに来てもらっていて、姉貴ぐらいの感覚で何でも相談させてもらっています。


最初に相談したのは、次女の吐き癖のこと。

ウチの次女は退院当初、『飲んだ母乳全部吐いてるんじゃないの!?』ってぐらいの吐き癖がありました。

当時の次女は力み(足の突っ張り)がすごくて、この力みが原因で吐きまくっているんじゃないだろうかという仮説を立てました。

で、力みを少しでもなくすために、紹介してもらったのが、ベビーマッサージの先生です。

↓教えてもらったベビーマッサージの方法や効果は以下の記事にまとめています↓
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ベビーマッサージをされる赤ちゃんは親との愛着関係にリラックスしたり、その気持ちよさでぐっすりと眠れたりします。

ウチの次女は始めてすぐの頃は『何するんだー!』と、かえって力みが酷くなっていましたが、慣れてくるとリラックスした様子でぐっすり眠る事もありました。


ベビーマッサージの効果が全てではないとは思いますが、今では次女の力みもすっかりなくなり、吐き癖も治って、もりもり離乳食を食べています。

作業療法士(OT)さんによる訪問リハビリ

こちらも訪問看護の一環なのですが、訪問看護とは別の日に、週1回のペースで来てもらっています。

ウチの子ども達は発達がゆっくりで、通常に生まれてきた子ども達と比べると成長が遅いです。

そこで、作業療法士さんに入り込んでもらって、寝返り、お座り、ハイハイなど、日常生活の動きの中から『積極的にこういった動きをさせてあげれば成長が促進されますよー』といったアドバイスをいただき、普段から日常の動きの中でトレーニングさせるようにしています。

↓お座りができないときにアドバイスしてもらったことをまとめている記事↓
osirasu.hatenablog.com


作業療法士さんのいいところは『ささいな成長でも気付いてくれる』こと。


素人の僕とか嫁さんが見ていても気付かないことを、プロの目で気付いてくれるんですよね。

例えば、『足の付き方が変わってきた』とか『手の付き方で危険を察知する能力が伸びてきた』とか、素人では気付き得ないことでもバシバシ気付いて次のステップに行くためのアドバイスをくれます


ウチに来てくれている作業療法士の先生は、おっとりした性格で優しくて、気さくに話してくれるので、訪問看護師さんと同じく、困ったときのいい相談役にもなってくれています。

療育の利用

療育とは

療育とは障害のある子どもの発達を促し、自立して生活できるように援助する取り組みです。
(参考:LITALICO 発達ナビ

我が家の子ども達は『小さく生まれている』ということと『成長が遅れている』ことを加味して、療育を受けています。

ちなみに療育は、誰でも受けられるというわけではなくて、僕が住んでいるところでは役所に勤めておられる『発達を確認する先生』に発達度合いチェックしてもらい、その後、役所での審査を経て、初めて療育が受けられるようになります。

年齢や障害の種類によって受けられる療育の内容は様々ですが、大きく分けると公費で受けられる発達支援などの公的な療育、主治医の判断で治療の一環として行われる医療機関での療育、また私費で受ける療育があります。
(参考:LITALICO 発達ナビ

ウチの子ども達が受けているのは『公的な療育』1施設と、『私費で受ける療育』1施設のあわせて2施設になります。

利用している療育2施設について

地元の療育

地元の療育は、地元の保健師さんの提言で通うことにしました。

この地元の療育は『保護者付きの保育園』のような雰囲気で行われていて、保育士の先生4~6人と、ウチの子ども達と同じく『何らかの不安がある子ども達』が3~5人、そしてその子ども達の保護者3~5人くらいが1つのグループになって行われています。

ペースは週に1回で、内容は多岐にわたりますが、基本的には『遊びとお友達を通じて発達を促していく』というコンセプトのもと活動をされています。


活動内容としては

  • おもちゃを使って場に慣れる
  • 歌や踊りを子ども達と一緒に歌ったり踊ったりして刺激を与える
  • 休憩の合間にトイレトレーニングを行う
  • トイレの後、おやつと称してストローの練習や食事のマナーの練習をする
  • 休憩後、先生による絵本の読み聞かせをする
  • 出席帳を先生から受け取り終わる

といった感じです。


自宅でのリハビリだけでは難しい外部からの刺激や、親以外の大人からの刺激、同年代(といっても1歳以上離れている)からの激しい刺激など、1歳半のウチの子ども達からすれば、かなり激しい刺激をもらえる療育となっています(笑)

遊びの内容としては、おもちゃからの刺激以外にも、スライムや小麦粉、水遊びやボールプールといった、様々な感触のものを使って行われます。

手足から今まで触ったことのないような感覚に触れることができるので、子ども達は夢中になって遊び、新しい感覚に触れて新しい刺激をもらっています。


ウチの子ども達はまだまだ小さいので出来ませんが、他の2、3歳の子ども達はトイレトレーニングできるような子ども達ばかりなので、みんなで順番にトイレに行って練習されています。

成長の刺激以外にも、自宅だけでは苦戦する『トイトレ』なども合わせてしてもらえるので、親としては非常に嬉しい療育となっています。


ちなみに地元の療育は『公的な療育』となっているので、実質負担額は0円です。

小児専門の療育

我が家では地元の療育以外に、『小児専門の療育』にも通っています。

こちらの療育は、先ほどの『地元の療育』のグループで行う療育とは対照的に、1人の子どもに対して1人の先生がついて、マンツーマンで刺激を与えていく療育となります。

ペースとしては週に2回で、訪問が1回と通いが1回となっています。家での慣れた環境での刺激と施設での慣れない環境での刺激の2通りの刺激を与えることで子ども達の成長につなげていきます。

小児専門ということで、マンツーマンでついてくれる先生はみんな作業療法士で、より専門的な療育となっています。


活動内容としては

  • トランポリンやハンモックを使って新たな感覚を身につける
  • 楽器を叩いたり、聞かせたりして耳からの刺激を与える
  • 子ども達を肩車したり、持ち上げて逆立ちのような体制にしたりして平衡感覚を養う
  • 作業療法士の観点で普段の行動から成長につながる遊びをしてくれる

地元の療育より、より専門的なケアを受けられる療育となっています。


こちらの療育は『私費で受ける療育』ということで、毎月5,000円程度の費用が必要になります。

リハビリを受けるうえで大変なこと

訪問看護やリハビリを受けることは、日々を過ごす中で、不安なんか微塵も感じないほど、すごい安心感となります。

その安心感と引き換えに、日々ケアを受けていて感じることは『準備がなかなか大変だな』ということです。


我が家では、訪問看護や訪問リハビリ、施設へ出かける療育など、様々なケアを利用していますが、訪問看護は週1回、訪問リハビリも週1回、地元の療育は週1回、小児専門の療育は週2回、合計で週5回のイベントがあるということになります。

1回のケアは、訪問の時で1時間~1時間半、通いの時で移動時間も含めて2時間~3時間ほどかかるのですが、その準備にプラスアルファの時間がかかったり、ケアを受ける時間帯も色々なので毎日のタイムスケジュールを固定することができなかったりします。


僕が仕事休みの時は、全然問題ないんですよ。

訪問してもらってる間に買い物行ったりできるし、施設に行く時も一緒にいけるし、準備も後片付けも一緒にできるから、かなり余裕のあるタイムスケジュールを組むことができますしね。


大変なのは僕が仕事の時。

ケアに行く準備や後片付けは、嫁さん一人でしなくてはいけないし、その合間に家事をはさみつつ、子ども達にご飯あげたり、おむつ替えたりするのも全て一人でこなさなければいけません。

僕の仕事は朝7時~16時半くらいなのですが、『ただいまー』と帰ってきた時に、バタバタしている嫁さんがいて、その日あったことを聞いてみると『1日ずっと落ち着く間もなく、バタバタしてるうちに1日終わったー!』と言っている日も多いです。

家に帰って『助かったー!』と嫁さんの声を聞くと、早く帰ってこれてよかったと思う反面、やっぱり大変なことをさせているなという罪悪感にも襲われます。


色々な人と繋がれる安心感(特に医療関係者の方々と繋がれる安心感)は、小さく産まれてきている子ども達がいる我が家としては最優先事項なのですが、その安心感と引き換えに、日々の生活がかなり圧迫されることは間違いなく、唯一にして最大の『大変なこと』となってしまいます。

なぜ大変な思いまでして早い段階でリハビリをするのか

ここまでしてリハビリをする理由、それは『リハビリは早ければ早いほど効果がある』からです。


療育に通うきっかけは人それぞれで、ウチと同じように『子供が小さく生まれたから』という人もいれば、『子供の障害が見つかったから』という人もいるでしょう。

ウチの子ども達に関して言えば、障害についてはまだまだグレーゾーンで、2歳になるまでに受ける『脳波のテスト』で障害の有無が初めて分かります。(ウチが通っている病院だけかもしれませんが、小さく生まれた赤ちゃんは生後2歳になるまでに脳波のテストを受けることが多いと思います)

仮にこの『脳波のテスト』で障害が見つかったとすれば、我が家の子ども達が療育に通う理由は『小さく生まれたから』というものから『子供の障害が見つかったから』というものになるでしょう。


例えばウチの次女の話なのですが、我が家の次女は笑うことが苦手で、1歳5カ月を迎えるつい最近まで、ほとんど笑うことがありませんでした。(笑えるようになった経緯については後日記事しようと思っています)

この『笑うことが苦手』ということに関して、その原因が『次女の個性』なのか『何らかの障害』なのかは、脳波のテストを受けるまで分かりません。


これって不安じゃありませんか?


別に笑うのが苦手っていうことが『次女の個性』ならそれはそれでいいんですよ。おいおい笑顔が出てきてくれればそれでいいわけですから。

問題はその原因が『何らかの障害がもとになっている』という場合です。もとになっている障害次第では、今後笑顔が出てくる可能性は低くなってきてしまいます。


では『今の早い段階からリハビリすることに何の意味があるのか』ということですが、『障害が分かってからケアする』ことと『障害が分かる前からケアする』のでは、結果が180度変わることがあるそうです。

これは『小児専門の療育』で教えてもらったことなんですが、障害が原因で『感情表現が苦手で笑顔が出にくい』場合でも、早くからリハビリをすることで『笑顔が出せることが多い』そうです。

これってメチャクチャ重要ですよね。

早くからリハビリをするだけで、180度結果が変わるということを意味しているんですから。

それなら多少しんどくても『今のうちからリハビリしよう!』ってなりますよね。


特に我が家の場合は、障害に関してはグレーゾーンで、まだ分からないわけですから、もし仮に障害がわかったとしても『リハビリしといてよかったー!』ってなりますし、親の心情としても『やることはやったしね・・・』と少しは納得ができます。(子供の障害を受け入れることが出来るかどうかは別として。障害がないならないに越したことはないと今でも当然考えています)


ということで、大変ですが嫁さんも頑張ってくれてますし、僕も今は働き方を変えて、少しでも家庭に時間を使えるようにしています。
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まとめ:小さく生まれた子供達のリハビリについて

我が家の利用している(していた)リハビリは以下の3つです。

リハビリは『早ければ早いほど効果がある』ので、もしも我が家のように『子供が小さく生まれて不安だわ』って方がおられたら早めに行動されることをオススメします。

プロの方とつながることはそれだけで安心感につながりますし、余計な不安も払拭できるので、親の精神的な負担を軽減できる点は大きなメリットにもなりますしね。


不安を感じたらまず行動!


少し生活は大変になるかもしれませんが、子ども達の成長・発達のため、できることは何でもやっていきましょう。


ウチの子ども達もまだまだ始まったばかり。しらす家一丸になって突き進もうと思います!


終わり。